25/06/2017 08:44
Domicilié dans la province de Quang Ngai (Centre), Dinh Van K’Rê, 9 ans, n’a que la taille d’un bébé. Selon les médecins, il est atteint du nanisme à tête d’oiseau, une maladie extrêmement rare dans le monde.
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L’école primaire de Son Ba, district de Son Hà de la province de Quang Ngai (Centre), a un élève très spécial, Dinh Van K’Rê. Cette année, ce garçon ne mesure que 58 cm pour un poids de 3,9 kg. K’Rê grandit lentement et vit assez difficilement de son handicap.

Un demi-kilogramme à la naissance

Dinh Van K’Rê, à l'âge de 4 ans, et son père.
Photo : Dât Viêt/CVN
Dinh Van K’Rê est un Hrê, une minorité vivant dans les hautes montagnes de la province de Quang Ngai. Il est le benjamin d’une famille de deux garçons du village de Go Da dont l’accès est très difficile en raison du relief accidenté. À sa naissance, K’Rê ne pesait que 0,5 kg. Sa mère affirme que ce n’était pas un accouchement avant terme, car le nouveau-né pouvait téter normalement.

«J’ai deux garçons. Le premier est né en bonne santé et grandit comme les autres. K’Rê est aussi né en bonne santé. Je l’ai allaité normalement, il était sage et pleurait peu. Mais je suis devenue de plus en plus inquiète de son poids et de sa taille. En venant me voir, mes proches et les villageois pensaient que j’avais accouché d’un être anormal et que c’était un mauvais signe pour la communauté», se souvient sa mère, Dinh Thi Pia.

K’Rê mange extrêmement peu et grandit très lentement. «Depuis le sevrage, il mange chaque jour quelques cuillères de soupe ou de riz», raconte Mme Pia. K’Rê est né d’une famille dont les parents sont proches d'un point de vue généalogique. Son grand-père paternel et son grand-père maternel sont en effet frères. Les mariages consanguins, bien qu’ils soient interdits, se produisent parfois au sein de la communauté Hrê.

Les premières années, lors des consultations de santé au dispensaire de la région ou à domicile, les médecins pronostiquaient un déficit en hormone de croissance (GHD), conseillant alors à la famille de l’emmener à l’hôpital provincial pour un traitement. Mais, du fait des difficultés financières et de l’éloignement géographique, les parents de K’Rê ont retardé cette démarche. Chaque jour, K’Rê était mis dans la hotte pour que sa mère ou son père l’emmènent aux champs.

À 2 ans, K’Rê faisait 30 cm pour près de 2 kg. Une fois, il a fait peur à toute la famille. «En revenant des champs, mon aîné, à qui son frère avait été confié à la maison, m’a dit que K’Rê avait disparu. Ma femme et moi, on l’a cherché partout, en vain. Quelques heures plus tard, ma femme, en entrant dans la cuisine, l’a trouvé en train de dormir dans la marmite de riz, renversée», se souvient son père Dinh Van An.

À l’école. Photo : Newszing/CVN

Des consultations à l’hôpital

Le cas de K’Rê a intéressé le Service provincial de la santé qui, à plusieurs reprises, a envoyé des équipes de médecins chez lui. K’Rê a été envoyé à la Polyclinique de Quang Ngai pour subir des examens médicaux et établir un diagnostic sérieux. Son dossier a été ensuite traité par l’Hôpital central de pédiatrie.
En 2016, la conclusion finale a été donnée. Il est atteint du syndrome de Seckel, une maladie extrêmement rare, héréditaire, caractérisée par des retards de croissance avant la naissance (retard de croissance intra-utérin) qui engendrent un faible poids à la naissance. Les retards de croissance continuent après la naissance, avec comme conséquence une petite taille (nanisme) (voir encadré).

Grâce au professeur Dang Van Cuong, K’Rê est scolarisé à l’école primaire de Son Ba. Ce professeur, qui est également le directeur de l’école, a décidé de s’occuper de lui bénévolement. «Il est sage. Il ne sait pas encore bien prononcer les sons et ne peut pas suivre des cours normalement comme ses camarades, mais je veux qu’il  puisse s’intégrer à un environnement d’études le plus normal qui soit», confie Dang Van Cuong. K’Rê vit avec son professeur à l’internat. Il ne rentre chez lui que le week-end.                          


Le syndrome de Seckel
 
Les symptômes et caractéristiques physiques associés au syndrome de Seckel sont une tête anormalement petite (microcéphalie), un retard mental de degré variable, et/ou des traits faciaux caractéristiques inhabituels, notamment une protubérance "en forme de bec" du nez. Autres caractéristiques faciales peuvent inclure des yeux anormalement grands, un visage étroit, des oreilles malformées et/ou une mâchoire inhabituellement petite (micrognathie). Tous ces individus sont porteurs de gènes anormaux. Les parents qui sont proches génétiquement ont plus de risques que les autres, même si ces derniers sont porteurs du gène responsable de cette maladie, ce qui augmente les risque d’enfants dont les gènes sont récessifs.

(Source : http://toutrecent.blogspot.com)
 

Linh Thao/CVN
 
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